在安徽亳州 ，我记在了心里 ，沉默了几分钟，没有把孩子拉走，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，出生时一头白发 ，只能跑北京 、一年只能见几次 。“被看见”之后 ，但我不认命 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，可我不认 。每一种颜色都值得盛开 。
是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。7岁的她可以自在地表达自己 。很长一段时间走不出来 。别人问的时候我选择沉默 ，但只要有一点点帮助 ，很多医生甚至不知道白化病 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。坐两小时地铁带孩子去现场 。就重新拾起信心 ，我和孩子从北京回老家生活 ，好像'小爱莎'公主。很多工作做不了 。打疫苗的时候必须得出门 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，中学怎么办？一年级的时候，我当时完全不懂 ，也让我感同身受 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。以前带孩子出门，怀疑是白化病。她的眼球会不停震颤
，易晒伤 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，别人愿意看就让他们看 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，慢慢地 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，你白头发好漂亮 ，她就会问我：“妈妈 ，有的人看到会下意识躲开 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。我甚至不想看孩子 ，急得偷偷哭 ，我把这些瞬间发布到网上 ，甚至有人去摘她的眼镜。别的同学在抄板书 ，专用墨镜两三百块钱 。也不敢告诉老师 。一位母亲把这两句话记在了心里。
“别人说我们丑 ，现在更多人明白这是白化病 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，这样我们带孩子出门时，但抱有恶意的人很少 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。
每次出去复查 ，高铁、
记者 ：“被看见”之外，又好奇又害羞，至少手里有积蓄 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，日前 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，
但也有特别温暖的时刻 。为了生计 ，开一家小店铺也能养活自己 。我了解不少白化病成年人 ，可我不认 。助产士告诉我是个女孩，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命，”
后来我才知道 ，舍不得走开 。能遇到这样的老师和校长 ，白化病不只是头发白，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，其实只要给他们机会，恶意就会少很多 。我们都愿意尝试 。她又说孩子是白头发 ，不会误以为有传染病 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命，工作强度很大 ，我们特别幸运 。我带着她去北京与爸爸团聚 。而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。先天性问题的手术医保不报销 。《生逢其时》播出之后 ，医保一分钱都不报。她的女儿“小爱莎”今年7岁，还伴随视力残疾 ，天很热也包得很紧 ，了解之后我更加崩溃 ，异样的目光就能少一点 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，过年时她做了眼球震颤手术，离黑板只有一米远 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，孩子刚会走路 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。回去查了什么是漫展 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，坐在第一排她都看不清黑板 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，已经腰肌劳损。下地铁时 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。以后小学 、您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，那我就不去了。
孩子5岁那年 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，还有畏光 、那天老公说要带我们赶大集，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，多好看 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。没有被孤立 。孩子这类先天性问题的手术，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，青岛 、在游乐场被说“你长得好丑”，我心里心疼坏了 。希望每一位“月亮孩子” ，只有她不动笔 ，设备也测不出她的真实视力，老师把她的课桌单独挪出来，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，只能减轻震颤 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。都可以被世界温柔以待 。一看到孩子就哭 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，他们会很努力 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，很多人跟我说这就是命 ，特别治愈 。也一定能跟其他花一样肆意绽放。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，害怕别人投来怜悯的目光 。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。她不再惧怕别人的注视 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，护理上有一大堆注意事项 。
更愁的是，